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El SINDROME DE DOWN Y LA TARTAMUDEZ

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IINTRODUCCION  

Este folleto fue  diseñado para ayudar a las personas que  padecen Síndrome de Down, y a quienes cuidan de ellas o trabajan con ellas, a comprender el problema de la disfluencia en el habla.

Las personas con Síndrome de Down nacen con un cromosoma extra como resultado de un accidente genético antes o alrededor del momento de la concepción (1). Esto resulta en ciertos grados de  dificultades del aprendizaje que puede afectar la habilidad para comprender y producir el habla y el lenguaje. Uno de los más grandes problemas  para algunas personas con Síndrome de Down  es la ininteligibilidad de su habla hacia los otros. La ininteligibilidad y la disfluencia usualmente van  de la mano.

Las personas con Síndrome de Down pueden encontrar algunos o todos estos  pasos particularmente difíciles. Las ideas pueden no estar formadas claramente; el planeamiento del lenguaje y/o el planeamiento de los movimientos del habla pueden no estar bien establecidos;  entonces este  proceso del habla puede estar en problemas. Además, las pérdidas auditivas, que son bastante comunes en las personas con Síndrome de Down, pueden hacer comprender o aprender el lenguaje con dificultad. También, el individuo puede carecer de la conciencia social necesaria para  conocer cuando y donde es apropiado decir lo que uno quiere decir.

Para todos nosotros es común darnos cuenta que, con la presión al hablar y de producir construcciones correctas, un quiebre en la fluidez puede ocurrir. Imagínate que estás tratando de planear que decir en otro idioma – en ese que solo conoces pocas palabras! Posiblemente producirás largas pausas  cuando estés pensando en las palabras;  puedes comenzar una palabra, darte cuenta que es incorrecta  y probar con otra palabra; puedes repetir  una palabra una cantidad de veces cuando estás tratando de planificar la frase. En realidad, puedes parecer muy disfluente!

Para una persona con Síndrome de Down, querer comunicar mensajes  a través de un sistema que no siempre funciona perfectamente puede  llevarlo a:

1.       Repetir palabras enteras  o parte de las palabras mientras intenta  pensar en la siguiente parte de la oración (Es …es …es grande).

2. Largas pausas en la mitad de la oración  cuando él o ella no pueden pensar sobre  que es lo que van a decir después  (Esto es  una ………pelota).
3. Pausas en un lugar inusual de la oración, a menudo seguidas de dos o tres palabras de manera repentina que pueden ser difíciles de comprender  (Voy a ir a nadar ……darmañana). Esta pausa  y comienzo del habla pueden ser causada por  problemas en la programación del lenguaje  o en la conversión  del lenguaje en la programación motora del habla. El efecto es como si el aire “reprimido” se escapara de los pulmones de manera bastante incontrolada. El habla fluida es dependiente de  la estabilidad del flujo de aire.
4. Poner énfasis en  la palabra equivocada de la oración o en la parte equivocada de la palabra. Esto puede ocurrir porque la programación del lenguaje no está precisamente planeada o el control de los movimientos  musculares del habla no están suficientemente organizados (Me gusta comer manzanas).
5. Cierta dificultad  para encontrar el sonido correcto  del habla al comenzar la palabra (a…er…er.i…er…um…por allí). A veces puede ser difícil para la persona  comenzar a controlar el tono y los sonidos fuertes repentinos.   
6. Posibles problemas en escuchar a otros y/o en darse cuenta que  lo que han  escuchado no ha sido comprendido. Esto puede llevar a un habla confusa y dudosa  y la comunicación entre las personas con Síndrome de Down  y el  hablante puede  colapsar.

       Es posible que la fluidez dependa de un balance entre las demandas hechas sobre el sistema de lenguaje y las habilidades del individuo de conocer estas demandas. (3). La Tartamudez puede ocurrir cuando las demandas exceden una de las habilidades.

Estas son solo algunas de las demandas que llevan acabo los hablantes y las habilidades que un hablante necesita para tener para un buen manejo. Existen otras tantas que pueden agregarse.

¿Cómo pueden las personas con Síndrome de Down ser ayudadas?

Siguiendo el cuadro de abajo podemos ver como nuestro objetivo es tratar de disminuir las demandas e incrementar las habilidades.

Disminuir las demandas:  

1. Déle a la persona con Síndrome de Down mucho tiempo. Planear que decir y decirlo debe ser más lento de lo que usted puede  esperar.
2. Tómese  una pausa ligeramente más larga entre lo que él o ella dice y su respuesta— esto reduce la velocidad de toda la  conversación. Estimule al adulto o al niño a tomar también  pauses más largas. Esto otorga un tiempo para pensar antes de hablar.
3. Trate de evitar  finalizar las oraciones o decir lo que usted cree que  él o ella están intentando decir.
4. Habla usted mismo  un poco más lento.- esto le dará el modelo al niño o al adulto con Síndrome de Down para continuar.
5. Trate de no usar oraciones demasiado largas y complejas.
6. De  estímulos positivos a los mensajes en lugar de mostrar la forma de decirlos.  

Trabajar para incrementar sus habilidades:

1. Para los niños, ayudarlos a desarrollar su lenguaje y a expandir su vocabulario puede reducir la cantidad de disfluencias. Las rimas y  jingles que tengan un fuerte ritmo y  puedan ser acompañados corporalmente  o aplaudidos son  particularmente muy útil. De todos modos, es importante no hacer  demasiadas demandas en el habla- ya que esto puede tener un efecto negativo.
2. Anímese al uso de lenguaje de signos y otro tipo de ayuda (como por ejemplo gráficos, etc.) reduce la presión  en niños o adultos que son disfluentes  y difíciles de interpretar.  
3. Estimule el desarrollo de buenas habilidades sociales  y de comunicación (como por ejemplo saber cuando hablar y cuando no hacerlo,  mirar a las personas cuando hablan, escuchar cuidadosamente, sonreír y  responder con la cabeza, respetar los turnos de habla) ayudan a consolidar la confianza. Hablar es solo una pequeña parte de la comunicación.  

   La mayoría de los niños con Síndrome de Down pueden ser disfluentes  mientras su lenguaje  se está desarrollando y su vocabulario se está expandiendo.  Las disfluencias pueden  pasar  o reducirse cuando comienza a mejorar  la planificación y organización de su lenguaje. De todos modos,  para alguno de ellos, el lenguaje y el habla pueden  ser siempre difíciles.

    En  adultos, un  número de personas con Síndrome de Down puede ser por momentos un tanto difícil de comprender, y pueden tener conflictos en la variación de disfluencias desde  vacilaciones leves  a  más severas para poder lograr las palabras. Lo más importante  es que ellos deben sentir que lo que ellos dicen  tiene valor  y los otros quieren escucharlo.  Tentarse a hacer que las personas imiten oraciones o practiquen  el habla de distinta manera,  es poco  probable que  produzca mayor  fluidez, claridad en el habla a largo plazo, y puede hacerlos sentir que el rédito por hablar  no vale la pena el esfuerzo.

CONCLUSIONES

Hable realmente de los problemas de la disfluencia con todos y con aquellas personas que puedan ayudarlo. No sientas que no puedes o no debes decir nada. Evitar hablar sobre  el tema en cuestión  puede hacerte sentir  a ti y las personas que tienen esta dificultad peor.  

Referencias:

1. "Down’s Syndrome: Information for Journalists” folleto producido por la Asociación de Síndrome de Down. (Down’s Syndrome Association )
2. Shames G, Wiig E & Secord W (1994) Human Communication Disorders (4th edition) Macmillan
3. Starkweather W (1987) Fluency and Stuttering Prentice Hall

Nosotros estamos agradecidos a  los siguientes  por realizar este folleto disponible por la Fundación Americana de Tartamudez:

Down’s Syndrome Association
155 Mitcham Road, London SW17 9PG, Inglaterra.

The British Stammering Association
15 Old Ford Road, London E2 9PJ,

Texto original  suministrado por
Mónica Bray, Conferencista  en Patología del Habla
 Leeds Metropolitan University,
Leeds LS1 3HE, Inglaterra